愛心義診活動現(xiàn)場記者 張璐 攝

　　□ 記者 張璐 文/圖

　　摔跤、滑倒、輕微擦傷，甚至走路時的不小心碰撞，都有可能血流不止……這些常人難以忍受的病痛背后，是血友病患者的常態(tài)。也正因為其這一特性，血友病患者也被稱為“玻璃人”。

　　4月14日，在第36個“世界血友病日”前夕，省慈善協(xié)會聯(lián)合神州細胞工程有限公司共同舉行“健行神州”2024年世界血友病日活動，圍繞今年血友病日主題“認識出血性疾病，積極預(yù)防和治療”，普及血友病知識，關(guān)注和了解血友病群體，開展愛心義診等活動。省慈善協(xié)會副會長趙浩義、強萃萍等出席。

　　活動中，西安交通大學第二附屬醫(yī)院骨科主任李浩鵬應(yīng)邀向血友病患者和家屬講解了血友病的預(yù)防治療、骨科手術(shù)及康復(fù)治療方面的知識;來自西安交通大學第一附屬醫(yī)院、第二附屬醫(yī)院、西安市中心醫(yī)院、陜西中醫(yī)藥大學第二附屬醫(yī)院以及西安市第三醫(yī)院的7位專家現(xiàn)場開展愛心義診服務(wù)。

　　“多數(shù)患者咨詢的問題，多與關(guān)節(jié)出血和關(guān)節(jié)健康有關(guān)。”西安市第三醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學科主任醫(yī)師李雪薇建議，血友病患者一旦發(fā)生出血，應(yīng)立即使用凝血因子治療，并輔以物理治療如磁療、超短波等，以促進吸收并減少對關(guān)節(jié)滑膜的損傷。此外，平常還應(yīng)進行功能鍛煉、平衡訓練等，以降低出血風險。

　　“這個活動非常有意義，每年我都會參加。”今年55歲的血友病患者羅霄山說，自“健行神州”血友病救助項目實施以來，患者的用藥負擔大大減輕，“沒有了精神壓力和經(jīng)濟壓力，整個人都輕松了，日子也更有盼頭了。”

　　據(jù)悉，自2009年省慈善協(xié)會承接中華慈善總會“拜科奇”項目在陜落地實施以來，省慈善協(xié)會在血友病社會救助領(lǐng)域已進行了15年的探索。2021年，神州細胞工程有限公司向省慈善協(xié)會捐贈2238萬元，省慈善協(xié)會線上眾籌216萬元，聯(lián)合實施“健行神州”血友病救助項目，目前累計籌款2454萬元，項目已成功覆蓋全省，累計援助患者2187人次，受益患者達332人，極大改善了省內(nèi)困難血友病患者用藥難現(xiàn)狀，大大減輕了患者購藥的經(jīng)濟負擔，取得了良好的社會反響。

　　“大病救助是省慈善協(xié)會高度重視并重點實施的慈善救助項目。”趙浩義表示，多年來，省慈善協(xié)會累計籌募款物46億元，用于大病救助項目，占到省慈善協(xié)會募集總額的一半以上。希望通過開展“健行神州”血友病救助項目主題宣傳活動，普及血友病預(yù)防、治療相關(guān)知識，動員更多愛心企業(yè)和愛心人士關(guān)愛血友病患者，幫助他們減輕經(jīng)濟負擔，早日融入社會，用慈善力量助力全省血友病患者“健行神州”。

　　《各界導報》2024-04-16 第5661期 第4版