各界新聞網(wǎng)訊(張璐 通訊員 龐曉剛)有那么一群人，被上帝遺忘了一顆因子，就匆匆來到人間，他們一直很拼命很拼命的得到這顆因子，因為他們想好好“活著”。

　　他們就是血友病群體，從出生的第一天起，厄運就開始伴隨：經(jīng)常反復出血，一個小傷口就會血流不止;每天都要忍受難以形容的疼痛，甚至關(guān)節(jié)變形……

　　“我們應該感恩賜予我們生命的父母，感恩于傳授知識的老師，感恩那些關(guān)心幫助過我們的人……” 寫下這句話的人叫小涵(化名)，今年13歲，是一名與血友病抗爭了13個春夏的少年。

　　(這是小涵上小學時的作文本，上面還能夠清晰的看到老師的批注)

　　變賣家產(chǎn)為孩子“續(xù)命”

　　2007年4月，劉小麗帶著7個月大的小涵去醫(yī)院檢查。她永遠都忘不掉那晚，孩子腿上抽血的針眼往外滲血怎么都止不住。血流了一整夜，小涵哭了一整夜，她也抱著孩子哭了一整夜……

　　(2011年，小涵的父母聯(lián)名50多位血友家庭為孩子尋求生路，報紙上的小男孩就是小涵)

　　第二天天剛擦亮，她就抱著小涵沖進醫(yī)院。眼睜睜看著孩子被抱進搶救室，顫抖著在病危通知書上簽下了名字。然后接過那冰冷的診斷證明。

　　自此一家人踏上了與血友病抗爭的道路，一支1200多塊錢的“注射用凝血因子”每個月堅持最少給孩子注射14支。

　　(小涵媽媽會在掛歷上記錄下孩子每次注射的時間以及注射情況，掛歷上的每一個筆記背后都是昂貴的藥物和孩子手背上密密麻麻的針眼)

　　13年來小涵的父母為了能給孩子治病借遍身邊親戚朋友的錢，變賣家里一切能夠變現(xiàn)的東西。從孩子確診到現(xiàn)在，一家人已經(jīng)陸陸續(xù)續(xù)花了一百多萬，欠條更是一大堆……

　　為了孩子，她壓抑住了輕生的念頭

　　(每當母親劉小麗情緒崩潰時，小涵總是會默默陪在媽媽身邊)

　　常人無法想象血友病內(nèi)出血時12級的疼痛是怎樣的一種折磨，而孩子的母親要眼睜睜看著自己的孩子忍受這種痛苦又是怎樣的一種心情。多少次劉小麗都想帶著孩子輕生，擺脫這煉獄般的生活，可那一句“媽媽，我會好起來的”像一記重拳瞬間打醒她。

　　于是堅強的母親打消了輕生的念頭，收拾好情緒，背起孩子送他去學校。小涵的教室在學校3樓，為了盡量減少上下樓梯時關(guān)節(jié)磨損帶來的內(nèi)出血可能，劉小麗這一背就是好幾年。直到小涵上了初中她實在是背不動了，才同意小涵自己去學校。

　　劉小麗記得孩子4歲時一個夜晚，內(nèi)出血折磨的小涵在床上嚎啕大哭，可離家最近的社區(qū)衛(wèi)生所也早已關(guān)門，常給小涵打針的大夫手機也關(guān)機，無助的母親只能緊緊的摟住孩子。那一晚孩子疼的死去活來，母親緊摟著孩子哭了一宿，父親的煙也抽了整整一夜……

　　第二天劉小麗就找到社區(qū)衛(wèi)生所的大夫主動要求學習打針，然后又在自己和丈夫手上練習了一個星期的時間，從此小涵才擺脫了長時間內(nèi)出血帶來的疼痛摧殘。

　　(小涵平均每周都要注射3次，一個月需要注射12次，都是劉小麗完成的)

　　13歲的少年堅強里總帶對生死的無奈

　　學校里開聯(lián)歡會的時候，班里的同學會拿出各種各樣的證書，然后羅列出自己從小學開始就報班學習的種種才藝。小涵也有很多證書，但是他從不敢拿出來給別人看……

　　小涵的抽屜里緊鎖著13年來與血友病抗爭的種種“證書”：診斷證明、病危通知書、殘疾證、住院發(fā)票……

　　《大圣歸來》是小涵最喜歡的電影，在電影的世界中，大圣會在最危難的關(guān)頭出來拯救小和尚，腳踩七彩祥云、身披黃金戰(zhàn)甲……

　　也許少年期待著有一天會有一個人如同大圣一般將他拯救，可他并不知道“大圣”一直都在他身邊。

　　(小涵非常喜歡畫畫，這張畫就是小涵在看完《大圣歸來》后所畫)

　　(昏暗燈光下少年的背影背負了太多這個年紀不應該承受的東西)

　　13年來他用堅持撫慰著千瘡百孔的父母，用堅強面對病痛的苦難折磨，在這條布滿荊棘的人生路上他相信總有一天自己會戰(zhàn)勝病魔，戰(zhàn)勝一切想要將他擊倒的不幸。

　　800塊買的冰箱，只用來放救命藥

　　這個吃著青菜西紅柿水煮面的孩子，叫小華(化名)，今年9歲，住在西安市藍田縣樊溝村的一個小平房里，月租金100多元。

　　為了能用上一種藥，注射用重組人凝血因子，他的家庭節(jié)衣縮食，才買上一個價值800元的電冰箱，專門用來存放這種生存藥。小華的媽媽王艷(化名)說：“沒什么別的好放的，我們平常吃面和玉米糊，每天都能吃光。”

　　小華因為家庭拮據(jù)，沒有注射足量的藥物，在行動上較為不便，有時候走路都要攙扶。因此，城里沒有普通的小學愿意接收他，他只好跟著奶奶和太奶奶住在樊溝村里，上著村里的小學，而小華的父母在西安各地打零工。

　　媽媽是半文盲，在西郊的一個賓館里打掃衛(wèi)生，帶著小女兒租在附近的小房間里;爸爸干的是體力活，沒有固定收入。母親大約一周來一次村里看望小華，帶上女兒一起，一家人常年四散各地。

　　不到1歲的時候，小華就查出患有血友病。由于拿不出錢治病，他的膝蓋內(nèi)部出血，關(guān)節(jié)腫大，長大了都如此。除了害怕皮外傷的流血不止，小華還得擔心關(guān)節(jié)病變，不僅現(xiàn)在行動不便，未來還可能發(fā)展成更嚴重的殘疾。

　　據(jù)不完全統(tǒng)計，我國血友病患者約為8萬人，但僅有不到一千個家庭能夠支撐其預防治療所需的高昂開支。血友病并非“不治之癥”，但對于身患血友病的他們來說，如果“活著”不是那么艱辛，他們也有許多夢想要實現(xiàn)。

　　2019年4月，陜西省慈善協(xié)會設立了“血友病關(guān)懷計劃”，旨在通過互聯(lián)網(wǎng)公益給這些用心呵護“玻璃娃娃”的家庭減少經(jīng)濟負擔。每年的4月17日為“世界血友病日”，陜西省慈善協(xié)會呼吁大家關(guān)愛血友病患兒，助他們早日融入校園生活、融入社會。

　　希望每一個“玻璃娃娃”都可以在與死神角力的這場“長跑”中獲得最終勝利!