還記得55萬一針的救命藥“諾西那生鈉”嗎?在西安全城因防疫嚴格管控的特殊情況下，西安交大二附院醫(yī)護人員克服重重困難，成功為1歲患兒康康注射該藥，這是該藥納入醫(yī)保報銷后的陜西第一針。

　　救命藥太昂貴媽媽負擔不起哭著搖頭

　　2021年12月初，僅僅1歲的康康(化名)因罹患重癥肺炎，來到了西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院就診。康康是一位脊髓型肌萎縮癥的患兒，在7個月大的時候就已經(jīng)出現(xiàn)了癥狀，被確診為脊髓型肌萎縮Ⅰ型，這一種類型的患兒平均壽命多不超過2歲。兒童病院醫(yī)生立刻將康康收住院治療。但第二天早上楊琳主任查房時發(fā)現(xiàn)康康出現(xiàn)了呼吸困難，吸氧情況下血氧飽和度難以維持，立刻將患兒轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護病房。經(jīng)過氣管插管、呼吸機輔助通氣和抗感染治療，康康生命體征終于穩(wěn)定了下來。

　　由于孩子存在基礎(chǔ)疾病，全身肌肉乏力，連咳痰、喝奶都沒有力氣，始終不能脫離呼吸機的支持，治療舉步維艱。而針對基礎(chǔ)病進行治療的藥物諾西那生鈉注射液高達55萬元一支。孩子媽媽不得不哭著搖搖頭，因為就是砸鍋賣鐵，也負擔不起這高昂的藥費。

　　納入醫(yī)保報銷目錄今年1月1日起執(zhí)行

　　正當孩子媽媽為了康康的藥費無處籌措而痛苦自責的時候，好消息傳來——2021年12月3日，國家醫(yī)保局公布了74種新藥進入醫(yī)保名錄，“天價救命藥”諾西那生鈉注射液以每支3.3萬元的價格進入新版醫(yī)保藥品目錄，新的醫(yī)保政策今年1月1日起執(zhí)行。得知這一消息后，康康媽媽和醫(yī)護人員歡欣鼓舞。

　　但2021年12月，西安疫情突如其來，12月23日，更是進行了管控升級。康康媽媽原本稍微放下的心又一次懸了起來：康康的救命藥，能不能順利從上海發(fā)貨進入西安?孩子目前情況危重，全身插滿管子，又能否在體位受限的情況下順利進行鞘內(nèi)注射?

　　西安交大二附院兒童病院神經(jīng)康復(fù)團隊也在為康康的治療努力著。雖然城市因疫情管控嚴格，但諾西那生鈉屬于特殊治療藥品，更是康康的救命藥，政府開通了綠色通道，藥品順利抵達西安市。

　　成功注射救命藥次日患兒手指就能活動了

　　1月4日，是新年后上班第一天，也是諾西那生鈉注射液醫(yī)保落地后的第一個工作日。以黃紹平教授、楊琳主任領(lǐng)導(dǎo)的兒童神經(jīng)專業(yè)團隊成員穿戴好隔離衣，進入重癥監(jiān)護病房，為康康進行了諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療。用藥的第二天，康康的手指就可以開始活動，甚至上肢都可以輕微上抬，這在以前都是不可能的。

　　康康是諾西那生鈉進入醫(yī)保后我省第一例治療的患者，孩子得病是不幸的，但幸運的是有國家醫(yī)保政策，即使是在西安全市奮力抗擊新冠疫情的時候，所有的醫(yī)護人員仍然在堅持不懈的努力，為她爭取到了生的希望。 記者 李琳